Nii on elada Zika viirusega seotud haigusega

Gwen Hartley, kodune ema, kes asub Kansas Wichita lähedal, polnud põhjust arvata, et tal on oht ebatervisliku lapse kandmiseks. Ta oli 26-aastane, tal oli kodus juba terve kahe ja poole aastane poeg ning tema perekonnas polnud varem olnud geneetilisi häireid.

Kui ta oma tütre Claire sünnitas, oli ta elevil, et tuua perre uus täiendus.

'Claire oli kallis,' ütleb Gwen. 'Ta oli nii väike ja ta väikesed käed värisesid. Kuid ta oli täiuslik. ' Tema suurus tegi siiski probleeme arstidele, kes ütlesid, et ta vajab ulatuslikke uuringuid. Pärast kolme ärevat kuud diagnoosisid arstid Claire'il mikrotsefaalia - häire, kus lapsel tekib ebanormaalselt väike aju ja muud tüsistused emakas. Esiteks ütlesid arstid Gwenile, et tema tütrel on raske puue, kuid ta elab 40-aastaselt ja saab isegi kõndida. Seejärel pöörasid nad kursi ümber, öeldes, et tema mikrotsefaalia raskusaste oli tugevam, kui nad algselt arvasid, ja ta näitas, et ta ei suutnud edukalt areneda. Nad ütlesid Gwenile, et ta peaks valmistuma oma kalli tüdrukuga hüvasti jätma.

'Nad ütlesid mulle, et peaksin emotsionaalselt ühenduse katkestama nii palju kui võimalik, sest ta ei kavatse aasta läbi elada,' ütleb Gwen. 'Noh, ma tegin vastupidist. Naguuus ema, Teadsin, et saan hakkama. Ta vääris võimalust elada ja ma teadsin, et arsti nõuanded olid valed. Scott ja mina teadsime, et saame sellest aru vanematena, kes teda nii väga armastasid. Otsustasime, et optimeerime tema elu ja ta teeb suurepärast. Otsustasime, et raputame seda. '

Viimase nädala jooksul on mikrotsefaalia muutunud haruldasest sünnidefektist suureks rahvusvaheliseks tervisekriisiks. Tavaliselt areneb see Ameerika Ühendriikides umbes 1 protsendil imikutest - peamisteks põhjusteks peetakse geneetilisi tegureid, kokkupuudet mürgiste ainetega ja teatud nakkusi. Kuid kuna see on seotud kiiresti leviva sääsepõhise Zika viirusega, on see muutunud naistele reaalseks ohuks kogu maailmas. Brasiilias on alates 2015. aasta oktoobrist diagnoositud mikrotsefaalia enam kui 4000 lapsel. Ja tervishoiutöötajad on rahvusvahelise hädaolukorra väljakuulutamiseks piisavalt mures: Zika viirus on levinud enam kui 20 riiki, sealhulgas Ameerika Ühendriigid.kus ühel naisel võis see tekkida seksuaalse kontakti kaudu nakatunud inimesega.

Kolumbia, El Salvadori ja Guatemala valitsusametnikud kardavad mikrotsefaaliat nii väga, et nad lihtsalt soovitasid naistel vältida laste saamistkaks aastatkuni saab teha rohkem uuringuid. ÜRO Rahvastikufondi seksuaal- ja reproduktiivtervishoiu peadirektori dr Laura Lanski sõnul peaksid naised, kes loodavad rasestuda, hoiduma Ladina-Ameerikast ja teistest kõrge riskiga piirkondadest või võtma sääskede blokeerimiseks väga ettevaatusabinõusid, kui nad sinna reisivad . Neile, kes ei taha rasestuda, on kondoomid, erakorralised rasestumisvastased vahendid ja muu rasestumisvastane vahend eriti oluline, 'ütleb ta.

kas hernia võib põhjustada kehakaalu tõusu

viisakalt Gwen Hartley

viisakalt Gwen Hartley

Elu mikrotsefaaliaga

Ligi 15 aastat mikrotsefaaliaga elanud Gweni jaoks ei ole tema tütred Claire ja Lola terviseprobleemide, tragöödia ega millegi sellise ohvrid. Need on sügav õnnistus, mis on tema elu muutnud. Tüdrukutel on diagnoositud kääbus, ajuhalvatus, nägemispuude ja mitu söömisprobleemi, kuid see ei vii Gweni faasi.

'Ma ei kujuta oma elu ilma nendeta ette. Nad on nii puhtad, pühad ja ingellikud. Olen tänulik, et näen mõlemas ilu. '

Arstid soovitasid kõigepealt Claire'il igapäevaste krampide ja oksendamise kontrollimiseks järgida intensiivset ravimirežiimi, kuid Gwen soovis proovida midagi muud. 'Me panime ta orgaanilisele dieedile, kus oli palju mineraale ja vitamiine, õppisime, mida tema väike keha talus, näiteks avokaado, kitsepiim ja muud kvaliteetsedrasvased toidud. '

Teismeline Claire Hartley ei kõnni, räägi, kasvata enam kui kolme jala pikkuseks ega kaalu üle 25 naela. Ta on vaegnägija ja suhtleb vanematega pead koputades või sensoorse sisendsüsteemi abil. Kuid tal on kindlasti mässumeelne teismeline isiksus.

'Ta irvitab, kui ma üritan tema pilti teha, ja naeratab alles siis, kui ma ka teda palun,' ütleb Gwen. Samuti armastab ta vaadata, kuidas vend Cal korvpalli mängib, ja kuulata Eminemi lugusid, andes peaklappidega märku, kas ta kuuleb pigem lugu või lugu või jääb lihtsalt üksi.

Gweni jaoks täitis tütre sülle hällimine ja tema vajaduste tõlgendamise ning hääle kuulmise õppimine tema elu rõõmu, perekonna ja eesmärgi tundega.

'Alguses olime liiga hirmul, et mõelda rohkemate laste saamise peale. Kuid siis sai ta nelja-aastaseks ja Cal oli kuus ja pool, teadsime, et tahame kolmandat last.

Kui Gwen oli rase, teadis ta, et on 25 protsenti tõenäosust, et ka tema uus tütar võib haige olla. Ehkki ulatuslik geenitestimine ei olnud leidnud Claire'i mikrotsefaalia juuri, eeldasid nad siiski, et see pärineb varjatud geenimutatsioonist. Gwen oli hirmul, kui sai teada, kas tema tütrel, kellele ta oli juba Lola nime andnud, on ka mikrotsefaalia või suudab ta sünnituse üle elada. Kui ta sai 26. nädala paiku hävitava diagnoosi, nuttis ta päevi. Kuigi Gwen töötab osalise tööajaga hooldajaga, toidab ta Claire'i läbi toru ja kipub tema mitmesugustele väljakutsetele, sealhulgas uneprobleemid, nägemispuude ja sagedased krambid.

Tema arst ütles talle, et ta ei pea seda uuesti tegema, kuid tema 7-aastane poeg Cal kinnitas juba südames tehtud otsust.

Cal Hartley oma kahe väikese õega

viisakalt Gwen Hartley

'Ta ütles:' Ema, ma tahan lihtsalt Lolat hoida, isegi kui see on ainult natuke, isegi kui see on ainult üks päev, 'ütleb Gwen. 'Ma olin nii tänulik, et kuulsin tema vaatenurka. Ma teadsin, et meil on olemas kogu vajalik tugi, pere ja ressursid, et Lola elu suurepäraseks muuta. '

Gwen on mitu korda pöördunud spetsiaalse labori poole, et teha põhjalikum uurimine tütarde mikrotsefaalia juure kohta, peamiselt selleks, et ta saaks teada, kas tema poeg Cal võiks olla haiguse geneetiline kandja. Kuid Cal lõpetas oma otsingud.

toredad asjad täiskasvanute peol

'Ta ütles:' Ema, mind ei huvita, kas mul on selline laps nagu Claire või Lola. Ma armastan neid, 'ütleb Gwen.

'Ta ütles:' Ema, mind ei huvita, kas mul on selline laps nagu Claire või Lola. Ma armastan neid, 'ütleb Gwen.

Nõuanded mikrotsefaaliaga uutele emadele

'Uued emad seal peavad teadma, et neil on vastamata küsimusi, ja nad tunnevad end seina vastu,' ütleb Gwen. 'Kuid nad saavad usaldada oma südant. Kirjutan Claire esimesele arstile igal aastal tema sünnipäeva paiku kirja. Tuletan talle meelde, et tema prognoos oli vale, ja käskin tal loobuda nende laste tugevuse alahindamisest, kes iga päev siin olemise nimel võitlevad. Šokeerivalt ei reageeri ta kunagi, ”ütleb Gwen naerdes.

Gweni perel on kummaline ja mänguline huumorimeel, mida saate tema blogis iga päev vaadata,Hartley huligaanid. Pere jaoks teeb nende elu sügavalt rõõmsaks kontakti hoidmine oma isiksuse ja sidemega.

Ma ei usu, et oleksin enne Claire'i minuga hänginud. Ma olin nii madal. Mind huvitas vaid see, et mul on see vinge mees, see vinge maja ja see vinge laps.

Hartley koer, Cash ja Lola

viisakalt Gwen Hartley

'Alguses mind purustati,' ütleb Gwen. 'Olen kindel, et need Brasiilia emad tunnevad seda. Kuid kui avate oma meelt piisavalt, mõistate, et kogu teie elu on selleks hetkeks ettevalmistamisel ja see hetk muudab teid paremaks. Ma ei usu, et oleksin enne Claire'i minuga hänginud. Ma olin nii madal. Mind huvitas vaid see, et mul on see vinge mees, see vinge maja ja vinge laps. Mul on nii hea meel, et ma pole see Gwen, sest võtsin nii palju enesestmõistetavaks. Mul on hea meel, et tüdrukud sundisid mind nägema õnnistusi, mis mul juba olid. '